documento de apoio

O autismo é uma deficiência complexa que se prolonga por toda a vida, identificável precocemente na primeira infância que é devida a múltiplas causas clínicas que interferem com o desenvolvimento normal e com o funcionamento do cérebro (1).

Apesar de não serem claros os mecanismos exactos implicados nesta disfunção neurológica, o autismo afecta profundamente o modo como a pessoa comunica e interage com o ambiente. As pessoas com autismo precisam de cuidados permanentes, adaptados às necessidades específicas de cada uma.

Apesar dos bons modelos de serviços existentes, muito poucas pessoas com autismo têm acesso de facto aos progressos científicos, médicos, educativos e sociais referentes a esta perturbação nas últimas décadas. Esta privação gera muito sofrimento e deficiências adicionais, e constitui uma forma de discriminação.

Apesar de, até à data, não existir cura para o autismo, as pessoas com autismo podem realmente melhorar se lhe forem proporcionados cuidados multidisciplinares ao longo da vida, incluindo diagnóstico precoce e avaliação seguidos por terapêutica individual especializada. As terapias mais bem estudadas incluem a intervenção educativa/comportamentista e médica. Ao reduzir a severidade e frequência dos comportamentos inadaptados, os programas de educação individualizada (PEI) podem melhorar significativamente a capacidade de aprendizagem, a comunicação e a relação interpessoal. São até à data os únicos meios de reeducação das pessoas com autismo apoiados pela comunidade científica. Os medicamentos não curam o autismo mas uma medicação adequada pode melhorar a atenção, reduzir sintomas perturbadores e, deste modo facilitar o acesso a outras formas de intervenção. Como consequência, os medicamentos não devem nunca ser receitados em vez de um programa de reabilitação mas só no melhor interesse da pessoa, dentro de um programa individual integrado de intervenção e, se possível, por um período limitado de tempo. Há muitas outras formas de intervenção mas poucas, se as há, são apoiadas por estudos científicos.

A falta de cuidados precoces, adaptados, individualizados e contínuos, tal como uma intervenção não adequada, baseada em concepções erradas de autismo (tais como tratamentos que visem melhorar as relações parentais ou “quebrar a concha do autismo”, por exemplo, a Teoria Psicanalítica) ou em teorias não comprovadas cientificamente e ineficazes (como por exemplo, a Comunicação Facilitada ou o Treino Auditivo Integrado (2), só para citar dois), têm consequências irreparáveis no desenvolvimento da pessoa e na sua competência de conseguir independência, inclusão social e uma vida com dignidade na idade adulta.

À luz de:

• O direito de existirem serviços de saúde acessíveis e efectivos para toda a população, estabelecido na Carta Social Europeia.
• A Declaração das Nações Unidas dos Direitos das Pessoas Deficientes, proclamada pela Assembleia Geral na sua resolução 3447 de 9 de Dezembro 1975, que declara que: “As pessoas com deficiência têm o direito a tratamento médico, psicológico e funcional, inclusive a próteses e ortoteses, a reabilitação médica e social, educação, preparação e reabilitação profissional , ajuda, aconselhamento, serviços de colocação em emprego e outros serviços que lhes permitam desenvolver ao máximo as suas capacidades e competências e avance os processos da sua integração social e reintegração.”
•E a Declaração das Nações Unidas dos Direitos das Pessoas com Atraso Mental, proclamada pela Assembleia Geral na sua resolução 2856 (XXVI) de 20 de Dezembro de 1971 que declara que:
• “As pessoas com atraso mental têm direito a cuidados médicos e fisioterapia adequados e como tal educação, treino, reabilitação e orientação que lhes permita desenvolver as suas capacidades e potencial máximo”.

Autisme-Europe acredita que as necessidades das pessoas com autismo no campo dos cuidados de saúde não são suficientemente tomadas em consideração e que as violações dos direitos humanos contra as pessoas com autismo neste campo têm lugar diariamente nos países da União Europeia. A discriminação que sofrem em termos de acesso aos cuidados de saúde apela para medidas activas que lhes permitam atingir o máximo do seu potencial único, independência e capacidade de escolha informada e auto-determinação, providenciando para:

• Acesso a diagnóstico e avaliação adequados, precoces e multidisciplinares, de acordo com padrões médicos internacionalmente aceites (3);
• Acesso a tratamento adequado, precoce, multidisciplinar e contínuo, incluindo reabilitação social, de acordo com padrões médicos internacionalmente aceites (3);
•Acesso a cuidados de saúde correntes que existam (4) e receber o cuidado adequado às suas necessidades de saúde (5), de acordo com os mesmos padrões das outras pessoas doentes.

Autisme-Europe recomenda especialmente o desenvolvimento das seguintes medidas:

•Pôr em prática serviços de cuidados de qualidade para as pessoas com autismo tal como para todas as pessoas dependentes.
•Melhorar os indicadores de serviços de cuidados específicos de saúde existentes de forma a poderem medir a percentagem de crianças com autismo ou com deficiências com necessidades complexas de dependência que beneficiam de programas adequados de reabilitação.
•Reforçar a preparação inicial e contínua de profissionais de saúde nos sistemas de diagnóstico e tratamentos baseados cientificamente internacionalmente aceites.
•Integrar as características específicas de comportamento e comunicação e necessidades das pessoas com autismo ou com perturbações complexas de dependência nos sistemas padrão de educação por meio da formação contínua de profissionais de saúde a todos os níveis e não só como parte da formação especializada.
•Fortalecer e adaptar serviços de cuidados de saúde gerais às necessidades das pessoas com autismo ou perturbações complexas de dependência dando apoio específico e proporcionando serviços.
•Em cooperação com as associações de pais, planear e criar documentos de consenso internacional destinados a um guia de cuidados médicos específico do autismo que integre protocolos para o processo de diagnóstico e medicação bem como linhas de orientação para reabilitação interventiva.
•Informar sistematicamente as famílias sobre as condições de saúde dos seus familiares e da legislação e provisões existentes que lhes dão o direito de assegurar os melhores cuidados para os seus filhos.
•Disseminar sistematicamente a informação de confiança sobre o estado da arte dos padrões médicos em relação ao autismo e outras deficiências com necessidades complexas de dependência.

(1) Ver o Documento da Consciencialização do Autismo, Autism-Europe, EYPD 2003, a Descrição do Autismo, Autism-Europe 2000 e a Classificação Internacional das Doenças e Perturbações, ICD 10, Organização Mundial de Saúde.
(2) Auditory Integrated Training
(3) Como está referido no documento das Nações Unidas "Princípios para a protecção das pessoas com doenças mentais e melhoria dos cuidados de saúde mental", resolução 46/119 de 17 de Dezembro, adoptada pela Assembleia Geral.
(4) Os problemas de acessibilidade com que as pessoas com autismo muitas vezes se deparam incluem salas de espera barulhentas, testes médicos agressivos
(5) Epilepsia, problemas neurológicos, problemas relacionados com o estomago e com os dentes, ginecológicos, etc.

AUTISME EUROPE - documento de posição AIPD 2003

Com o apoio da Comissão Europeia, DG EMPL.

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