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1. Significado do tempo livre para a pessoa com autismo

Se a vida nas residências se deve aproximar o mais possível de uma vida comum com tempos de trabalho – mesmo não se situando numa perspectiva de rentabilidade e de remuneração – tempos de aprendizagem, de ocupação da vida quotidiana tal como actividades de descanso e lazer.

É a organização dos tempos livres, quer dizer a animação das noites e dos fins de semana que em geral causa problemas específicos nas residências para adultos. Esta dificuldade provém de níveis de enquadramento muitas vezes insuficientes para assegurar as obrigações quotidianas – refeições, banho, deitar – e, por um lado as actividades de lazer e a própria especificidade das perturbações autistas, por outro, a dificuldade:

• De se ocupar sozinho
• Tomar iniciativas
• Gerir situações imprevisíveis e não programadas
• Exprimir as suas preferências
• Implicar-se numa actividade sem se fechar em estereotipias

Estas actividades reais não devem, de modo nenhum acabar com as actividades domésticas e de lazer porque o tempo “livre” representa para a pessoa autista, que é raras vezes capaz de se ocupar ela mesma  ou de participar espontaneamente numa actividade, uma fonte de angustia que só pode agravar o seu isolamento social e os problemas de comportamento.

Se nas nossas sociedades, as populações reivindicam sem cessar um aumento do tempo livre para melhorar a qualidade de vida, as pessoas deficientes intelectuais – e mais particularmente as pessoas com autismo – têm, em geral mais tempo livre à sua disposição do que o que podem suportar e gerir.

2. Estruturação das actividades da noite e dos fins de semana

É então indispensável organizar actividades variadas e adaptadas para reduzir esses tempos vazios de sentido e para evitar situações fluidas e não estruturadas que estão na origem de tanto mal estar das pessoas com autismo.

A recusa espontânea de participação da parte de uma pessoa autista não significa desinteresse senão raramente; a maior parte das vezes é uma reacção de medo diante do desconhecido ou é devida à incompreensão das instruções e à falta de referências relativamente à actividade ou à organização da tarefa proposta.

Tendo em conta a especificidade da deficiência, a concretização de tais actividades não é possível senão se:

• as actividades se situarem num espaço de tempo referenciado
• os grupos de vida formarem uma entidade coerente,
• os profissionais beneficiarem de formação em autismo

Da mesma forma que para as oficinas de dia, as diferentes actividades de noite e fim de semana devem ser previsíveis e anunciadas de uma forma legível para cada um.

De acordo com o nível individual de simbolização e compreensão, utilizam-se diferentes suportes para anunciar o desenvolvimento da noite e do fim de semana ou para indicar as diferentes sequências de uma actividade ou de uma tarefa:

• agenda, se já fez a aquisição de leitura,
• caderno de noite ou de fim de semana com suporte transportável e consultável em qualquer momento, indicando em cada página uma
• esquema mural com imagens, pictogramas ou fotos
• prateleira contendo objectos significativos.

Esta previsibilidade é um meio preventivo dos problemas de comportamento e um factor essencial para dominar o ambiente permitindo a seguir investir mais facilmente numa actividade construtiva.

Se bem que necessária e indispensável, a palavra enquanto utensílio de comunicação não é suficiente porque é efémera e não verificável.

Sempre que possível, introduz-se  o factor escolha para respeitar ao máximo as motivações e interesses pessoais. As pessoas que ainda não integraram essa noção devem igualmente aprender a exprimir as suas preferências afim de participarem ao máximo na organização da sua vida privada.

São de encorajar todas as formas de participação activa; contudo, o educador deve estar atento a que as escolhas repetidas não reforcem as obsessões e rituais criando situações difíceis de corrigir.

3. Algumas actividades de noite e de fim de semana

As actividades a propor à noite e durante o fim de semana articulam-se em volta de três polos:

1. Desenvolvimento da autonomia pessoal
Lavar-se, vestir-se, calçar-se, lavar os dentes, tomar duche...todas estas competências necessitam a maior parte das vezes da aplicação de um sistema de ajuda que indique a ordem dos gestos para se adquirir progressivamente uma autonomia completa.

Estes apoios visuais – tal como, por exemplo, um boneco rígido com partes do corpo destacáveis ou uma sucessão de imagens indicando o encadeamento da acção de tomar banho, não são forçosamente permanentes; uma vez assimilados os automatismos, pode-se por vezes simplificar ou mesmo suprimir estas indicações e passar para uma etapa transitória de ajuda verbal e gestual.

2. Participação na vida do grupo
A vida quotidiana cria situações de interesse que permitem generalizar as competências adquiridas nos ateliers de aprendizagem. Todos os residentes devem participar nas tarefas domésticas de acordo com as indicações do seu programa: arrumar, pôr e levantar a mesa, lavar a louça, varrer, dobrar a roupa, regar as flores, separar o lixo, ir ao supermercado fazer compras…Todas as tarefas mesmo as mais simples, necessitam prévia aprendizagem, a colocação de referências adaptadas e um acompanhamento personalizado.

3. Actividades de descanso e tempos livres
Actividades lúdicas, individuais ou colectivas, criam ocasiões de fazer as suas actividades preferidas; algumas como jogos de sociedade, exigem uma capacidade grande de abstracção, de simbolização e de socialização, outras como os encaixes, os puzzles, o enfiamento de colares… são mais acessíveis.

O desporto ocupa um lugar privilegiado porque é importante manter a forma, gastar as energias, desenvolver a motricidade ; alias, a integração em clubes desportivos fornece uma boa ocasião de multiplicar contactos sociais no exterior da instituição. Para além das capacidades físicas, certos desportos desenvolvem determinadas competências tais como a imitação (ginástica), o domínio dos gestos (equitação), a aceitação de contactos físicos  (judo), o prazer do esforço (a escalada), o equilíbrio (bicicleta).

A frequência dos locais públicos como bibliotecas, cinema, teatro, exposições, restaurantes, participação em festas locais, constituem distracções agradáveis mas são igualmente uma abertura para o exterior e a ocasião de melhorar o comportamento social. Tomar uma bebida na aldeia, ir ao cinema, mergulhar na piscina, apanhar frutas, organizar uma noite de dança, ideias não faltam para enriquecer as noites. Durante os fins de semana, podem organizar-se saídas à tarde ou de manha, um dia inteiro ou dois dias : banhos, passeatas, espectáculos, piqueniques, excursões de bicicleta ou triciclo, ski, balneareoterapia, todas as possibilidades que a região oferece serão exploradas para variar as actividades, escolhendo-as em função dos interesses e das competências do grupo.

Contudo, para que cada um possa aproveitar plenamente estas ocupações, é indispensável estruturá-las, inscrevê-las num espaço-tempo referenciado, elaborar ajudas individualizadas, na maior parte visuais, empreender aprendizagens e transferir as aquisições para os locais reais. Estas aprendizagens e a generalização das aquisições que se segue, necessitam muito esforço e exigem uma prática regular, organização rigorosa e intervenções coordenadas. Só uma equipa formada em autismo e conhecendo bem as particularidades pessoais de cada pessoa será capaz de empreender tal trabalho.

4. Projecto de grupos

Para permitir uma vida de grupo coerente e para suscitar interesses comuns, a composição dos grupos de vida não deve ser deixada ao acaso e devem manter-se certos critérios para facilitar a vida na comunidade.

Esses critérios são essencialmente:

1 - No que diz respeito à configuração do local :

• diversos níveis ou um só piso,
• quartos partilhados ou individuais,
• cozinha fechada ou kitchenette aberta,
• sanitários individuais ou colectivos,

2 - No que diz respeito ao perfil dos ocupantes:

• grau de autonomia,
• condição física,
• problemas de comportamento,
• atitudes (obsessões, rituais ...),
• comportamento social,
• incompatibilidade e atracção pessoais,
• particularidades sensoriais,
• interesses

Além do programa educativo individual, este trabalho de equipa em coabitação permite elaborar um verdadeiro projecto de grupo para cada local de vida e o estabelecimento de actividades de lazer correspondendo às capacidades a às motivações dos residentes em causa.

O projecto de grupo define entre outros:

• os objectivos de autonomia a atingir,
• a organização e a repartição das tarefas quotidianas,
• o equipamento e o arranjo dos locais,
• os tipos de lazer a organizar com este grupo ...

5. Individualização das Actividades

Afim de melhor responder aos interesses e motivações pessoais, cada residente deve beneficiar, no começo, de avaliações e de aprendizagens focadas para adquirir competências concretas (tomar duche, vestir-se, cortar a carne, andar de bicicleta, cozinhar, comunicar) mas também para aprender a comportar-se  de um modo socialmente adaptado (esperar, compreender “cada um por sua vez”, aceitar as mudanças, pedir ajuda, partilhar, respeitar os outros).

A passagem pelas aprendizagens é fundamental porque as aquisições espontâneas são raras e regra geral, a pessoa com autismo não sabe fazer o que aprendeu. Este trabalho permite, com a sequenciação, a individualização das actividades e a sua adaptação às actuações e dificuldades de cada pessoa e cada grupo.

O desenvolvimento sistemático da autonomia pessoal e das competências sociais é indispensável; por um lado, as novas competências trazem maior independência, melhor inserção social e valorização pessoal; por outro lado, dispensam o educador de certas tarefas quotidianas (os duches, por exemplo) e libertam mais tempo para actividades de descanso e lazer.

Consciente das dificuldades em animar as noites e os fins de semana e com o fim de reduzir os problemas de comportamento que se produzem, a maior parte do tempo durante esses períodos mal definidos, l’Abri Montagnard participou em 1994 e em 1995 em dois trabalhos de investigação da Universidade de Toulouse, Serviço do prof. Bernadette Rogé (Desenvolvimento das capacidades de lazer do adulto com autismo, Escolha de actividades de lazer). Este trabalho permite compreender melhor as dificuldades específicas das pessoas autistas durante os tempos de lazer, de identificar as suas necessidades particulares, mas sobretudo de se adaptar, de estruturar e individualizar mais essas actividades.

6. Conclusão

Para que as noites e os fins de semana não sejam tempos mortos mas sim se tornem momentos enriquecedoras, para que cada um possa participar na vida quotidiana e encontrar descontracção e prazer fora dos tempos livres, é necessário arranjar um ambiente de modo a que possa ser dominado, apoiando-se em referências espacio temporais e garantir uma condução quotidiana adaptada à maneira de pensar e de viver das pessoas com autismo. Somente um ambiente estruturado permite abrir caminho para a comunicação e para a aprendizagem. A interiorização dos esquemas, das regras e a clarificação dos contextos são condições fundamentais para aceder à participação e acção.

Graças a este quadro estruturante, ajudamos estes adultos a viver o mais harmoniosamente possível em todos os momentos do dia:

• favorecendo a sua participação,
• melhorando a sua autonomia e sociabilidade,
• permitindo-lhes aceder a uma maior diversidade de relações humanas.

Rita Thomassin l’Abri Montagnard
Esta comunicação foi apresentada num colóquio organizado nos dias 14 e 15 de Maio 2004 pela Universidade de Rouen, França - Link nº41 - 2004