documento de apoio

Ter um membro da família com uma deficiência é sempre um desafio mas a combinação de défices associados ao autismo coloca a família de uma criança autista numa situação angustiante de  alto risco.
Conservar unida a família acarreta um esforço extra da parte de todos os seus membros. Para prevenir situações difíceis e problemas dolorosos é necessário ter experiência e conhecimento de cada um dos membros da família. Se a família tem mais filhos deve também dedicar-lhes uma atenção cuidadosa.
As relações entre os irmãos representam as primeiras relações de pares e provavelmente as mais duradouras e permanentes da sua vida.
Não é fácil para os irmãos viver com um irmão ou uma irmã com autismo, têm diferentes perspectivas e expectativas sobre as suas vidas futuras, podem ter difíceis problemas de adaptação. Os irmãos das crianças com autismo podem estar mais vezes em situações de risco do que os irmãos das crianças com outras deficiências (Kaminsky and Dewey, 2001). Os irmãos das crianças com autismo mais afectadas podem constituir um grupo de extremo risco. Os irmãos não autistas acham o autismo muito difícil de compreender, de aceitar e de lidar com ele. A criança com autismo requer inevitavelmente mais tempo e recursos da parte da família mas não é capaz de dar muito em troca.
Presentemente não se sabe muito sobre os efeitos a longo prazo no desenvolvimento dos irmãos das crianças com autismo. Pode haver efeitos positivos ou negativos. Alguns irmãos têm uma atitude brilhante excepcional com os seus irmãos autistas. Chamam a si muita da responsabilidade da sua educação, percebem que ser autista significa ser um indivíduo com uma vasta e complexa gama de dificuldades. Aprendem que o valor humano não se mede através de testes de inteligência, aprendem a amar sem reservas, sem expectativas de retorno de amor. Abrem as portas da integração. Por outro lado, há irmãos que se sentem excluídos e negligenciados pelos pais, sentem-se inibidos de trazer os amigos a casa, etc. Para criar e cultivar relações positivas entre os irmãos, a tarefa crucial da família consiste em construir um sistema de apoio mútuo para a vida inteira. A criança com autismo deve fazer parte integrante da família e não se tornar um inconveniente nem um problema. Todos os membros da família têm que saber que são valiosos e contribuem para a vida da família.
Lidar com sucesso com o problema de ter um irmão autista significa ter actuações diferentes para cada criança diferente. Contudo, há pontos comuns que são, até certa extensão, semelhantes em todas as famílias com crianças deficientes (Lawson, 2002; Richman, 2001):
• Perder a esperança de ter uma família “normal”.
• Perder a interacção regular entre irmãos (a intimidade e o comportamento social das crianças com autismo fica inibido pelos défices sociais e de comunicação).
• A luta por uma identidade individual (o irmão com autismo ocupa todo o tempo dos pais)
• Temas de responsabilidade partilhada e adequada (a criança autista nunca é responsabilizada, as outras crianças são responsabilizadas por tudo).
• Os irmãos mais novos encontram-se no papel inverso de terem maiores responsabilidades do que as outras crianças da sua idade. Se ficarem com maiores responsabilidades além das que são próprias da sua idade, a sua própria infância  e desenvolvimento ficam prejudicados.
• Os irmãos mais velhos ficam com o papel de apoio próprio dos seus pais. As crianças necessitam de ser crianças e não de ser o apoio dos seus pais.
• Problemas de privacidade (a criança saudável não tem tempo para ela própria nem local para os seus interesses).
• Incompreensão da natureza do autismo.
• Incompreensão de certos comportamentos da criança com autismo (partir coisas, estragar a brincadeira, ter birras).
• As recompensas (doces) não são tão frequentes nem tão facilmente acessíveis à criança saudável como à criança com autismo.
• Lidar com a troça dos colegas e com as perguntas de outras pessoas.

Para prevenir os problemas anteriormente mencionados e para incentivar o saudável desenvolvimento dos irmãos devemos começar por estabelecer uma relação positiva entre os irmãos tão cedo quanto possível. Os irmãos têm que compreender que o seu irmão ou irmã é diferente. Há vários assuntos com os quais temos que lidar:
• Compreensão do problema do autismo, informação verdadeira.
Primeiro que tudo temos que dizer aos irmãos, em linguagem adequada à sua idade que o seu irmão ou irmã é autista. A importância da comunicação aberta entre pais e crianças saudáveis deve ser fomentada por muito difícil que possa ser. Temos que lhes permitir exprimirem abertamente os seus sentimentos de tristeza ou desilusão, é vital para o desenvolvimento de uma atitude saudável. Têm que saber que podem perguntar qualquer interrogação que lhes surja. O que se lhes diz depende da idade e da sua capacidade de lidar com o problema. É muito difícil de avaliar o nível de desenvolvimento da criança e determinar qual o tipo de informação que pode ser compreendido por uma criança da sua idade. Não há linhas orientadoras universais que descrevam qual o tipo de informação relevante para os irmãos de certa idade. Dizer não garante a compreensão e dizer não significa falar nisso uma só vez. É um processo contínuo. Os pais tendem a sobrestimar a compreensão que os seus filhos têm da definição e causa do autismo. Surpreendem-se muitas vezes quando descobrem que as suas crianças saudáveis estão mal informadas e confusas sobre o autismo. Se o diagnóstico do seu irmão autista não lhes foi completamente explicado, as crianças saudáveis podem criar a sua própria explicação. Esta explicação auto construída pode ser mais perturbadora do que a verdade.
• Ensinar aos irmãos o que é o autismo.
Pode ser muito útil ensinar aos irmãos algumas regras de estratégias de comportamento utilizadas pelos pais e professores. Dar aos irmãos estas linhas orientadoras ajuda também as crianças com autismo. É provável que a criança com autismo inicie a interacção com os pares, começando pelos irmãos. Se a criança interagir bem temos que reforçar ambos, a que tem autismo e a outra.
• Ir ao encontro das necessidades dos irmãos.
Os irmãos das crianças com autismo sofrem muitas vezes de raiva, inveja, falta de atenção. Se permitirmos que esses sentimentos se expandam, podem ficar crónicos. Temos que tratar os irmãos não só como irmãos mas como indivíduos que têm as suas próprias necessidades, desejos, sonhos e direitos.
Os pais devem reservar pelo menos alguns minutos por dia para falar da criança autista aos irmãos. Durante esse tempo devem dar toda a sua atenção à criança. Não utilizem esse tempo para discutir o autismo, falem sobre os desportos favoritos, projectos, interesses, etc., actividades favoritas da criança.
Devem ter o tempo e a energia para brincar e estar com os amigos.
• Problemas de adaptação e comportamento.
Os problemas de comportamento da criança com autismo e o stress materno podem ter, em alguns casos, impacto negativo na adaptação emocional e psicológica dos irmãos. Sentem-se como se fossem mandados embora da família "ninho“. A criança não autista deve ser tranquilizada, sabendo que é amada e que não tem que se preocupar com a sua segurança. De modo a chamar a atenção, às vezes actua como o seu irmão autista e imita o seu comportamento. Este comportamento causa ainda mais preocupação aos pais já de si tão sobrecarregados. Nestes casos é útil o apoio de um especialista.
• Brincar juntos.
Desenvolver brincadeiras entre crianças autistas e não autistas parece impossível mas há várias abordagens que podem ajudar a mostrar que não é. Se as capacidades de brincadeira forem praticadas com irmãos não autistas, aumentam as oportunidades de melhoria das relações sociais da criança com autismo. Ao brincarem juntos, os irmãos podem estreitar as suas ligações emocionais um ao outro. Os pais não devem pensar em actividades que os filhos não possam fazer juntos mas sim dar enfoque às actividades que possam ser efectuadas em conjunto (TV, actividades motoras). Tanto as crianças com autismo como as outras podem aprender como é bom brincar juntas. Também é benéfico introduzir uma brincadeira paralela (lado a lado) no programa diário, quando todas as crianças estiverem a brincar independentemente com os seus brinquedos, mas em proximidade na mesma sala ou na mesma mesa.  Uma extensão do jogo paralelo é o jogo cooperativo. Há algumas actividades ou situações nas quais os irmãos não devem ser implicados. Por exemplo, quando a criança não quer brincar ou não gosta de brincar. Para a aprendizagem da brincadeira mútua também não é aconselhável um ambiente com muitas distracções. Temos que escolher actividades que possam ter sucesso senão os irmãos não autistas podem pensar que a causa do insucesso é deles. Para prevenir o insucesso, todas as actividades devem ser geridas pelos pais e ser bem planeadas e previsíveis.
• Criar o sentido de igualdade.
Apesar da igualdade não ser realista, a criança não autista deve sentir-se igual aos seus irmãos autistas, especialmente aos olhos dos pais. A criança não autista deve estar segura que os pais estão orgulhosos dos seus resultados. Se a criança autista for elogiada e recompensada por qualquer pequenino sucesso, os pais têm que reforçar e recompensar igualmente o comportamento positivo do irmão. Devemos encontrar actividades caseiras (pôr a mesa, despejar o lixo), que as crianças possam partilhar e pelas quais possam ser ambas recompensadas. (Partilham o trabalho e partilham o lanche).
• Organizar grupos de apoio de irmãos.
Estes grupos são normalmente coordenados por adultos que também são eles próprios irmãos de alguém com autismo. Nas sessões, os irmãos podem partilhar as suas experiências, as suas esperanças, os seus receios, discutir os sentimentos, aprender a responder a perguntas desagradáveis de colegas ou de outras pessoas. Libertam-se de sentimentos que têm quando estão sós e vêm que há crianças que estão na mesma situação. Sentem-se importantes e incluídos. Estes grupos de apoio dão aos membros uma visão mais optimista da situação.  Os encontros devem ser regulares, continuados e devem ter em conta as necessidades dos participantes. Os grupos de apoio e auto-ajuda são úteis para os irmãos da mesma idade. Exemplos de actividades e programas desses grupos podem ser encontrados na literatura (Lawson, 2002;  Meyer, 1995).
• Preparar para situações difíceis com colegas e na comunidade.
As crianças não autistas são muitas vezes alvo de troça dos seus colegas o que lhes provoca stress e pode conduzir ao isolamento. Deve-se ajudar a criança a compreender que só as pessoas ignorantes fazem troça das deficiências dos outros e que nem sempre é importante o que essas pessoas pensam. Ensine-lhe a responder a questões difíceis e pratique com ela como deve reagir a situações difíceis.

O Autismo é um problema muito complexo e traz muitas dificuldades às famílias. Este texto é um contributo mas não pode tocar todos os problemas nem responder a todas as questões, deve somente promover o pensamento criativo. Quanto mais depressa se parar de pensar de modo negativo e começar a trabalhar em conjunto para encontrar soluções, melhor será a vida de família.

Miroslava Jelínková

Bibliografia

Harris,S.: Siblings of children with autism. Bethesda, Woodbine House, Inc.,1994.

Kaminsky,L., Dewey, D. : Siblings relationship of Children with Autism.  Journal of Autism and Developmental Disorders, 31,4,2001.

Lawson,W.: Understanding the issues for siblings. In: Understanding and Working with the Spectrum of Autism. Jessica Kingsley Publishers, London, 2002.

Meyer, D.J.: Uncommon Fathers: Reflection on Raising a Child with a Disability. Bethesda,Md.: Woodbine House, Inc., 1995).

Richman,S.: Sibling Interaction. In: Raising a Child with Autism. Jessica Kingsley Publishers, London, 2001.