documento de apoio

7. O DIREITO de as pessoas com autismo receberem um rendimento ou um salário suficientes para uma alimentação, vestuário e habitação adequados tal como para as outras necessidades vitais.

Se a dignidade do indivíduo deve ser conservada, a verba para comprar as coisas necessárias ou apoiar o plano personalizado, deve ser suficiente. Deve ser atribuída à pessoa de modo a que se aparecer uma situação alternativa de residência, ela tenha o dinheiro para tal. Sempre que for possível a verba deve ser paga sob a forma de ordenado ou salário para servir os fins explicados atrás. Sempre que o apoio for directamente atribuído a um programa de trabalho mas sob a forma de prémio, deve continuar com o indivíduo.
O peso de um pagamento para fornecimento de serviços deve ser da responsabilidade final da comunidade e não ficar a cargo da família da pessoa com autismo. Isto não impede que a família possa dar bens ou serviços adicionais.
Uma mesada de qualquer tipo deve ficar sob o directo controlo do indivíduo com autismo. A pessoa deve ser livre de gastar a sua mesada naquilo que escolher desde que não seja prejudicial para si ou para os outros.

8. O DIREITO de as pessoas com autismo participarem, tanto quanto possível, no desenvolvimento e na administração dos serviços criados para o seu bem estar.

A pessoa com autismo deve ser encorajada a participar em todos os processos de decisão que digam respeito a serviços para seu benefício. A negação de tais direitos é ilógica e desnecessária e devem ser encontrados mecanismos adequados no design e implementação de tais serviços.
Numa situação de grupo tal como residências de grupo ou pequenas comunidades, todas as pessoas com autismo devem ser consultadas e deve ser-lhes dada a oportunidade de serem incluídos em todos os processos de tomada de decisão que afectem a operacionalização do serviço.
O autismo apresenta dificuldades especiais que podem prever a designação feita pelos membros do grupo, de um representante que possa falar em nome dos outros. Contudo, a implicação de cada um dos indivíduos é importante. As pessoas com autismo devem estar implicadas nas decisões sobre todas as actividades especialmente aquelas que dizem respeito aos tempos livres, à comida, à mobília, à decoração, às regras, horários, saídas, divertimentos, experiências de trabalho, planos de futuro e desenvolvimento.
Mesmo quando a pessoa com autismo contribui aparentemente pouco para a decisão final, a sua presença e potencial implicação limitarão um comportamento paternalista e aumentarão a confiança e auto estima do indivíduo.

9. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acesso a aconselhamento e cuidados apropriados à sua saúde mental e física e à sua vida espiritual.

Isto inclui a acessibilidade a tratamentos de qualidade e a medicação administrada somente no seu melhor interesse e tomadas todas as medidas de protecção necessárias.
Apesar dos enormes obstáculos que a sua condição apresenta, as pessoas com autismo têm os mesmos problemas que os outros membros da sociedade e muitas vezes de forma mais grave. Problemas tais como a separação, o desaparecimento e mudanças do seu ambiente familiar são muito perturbadoras para todos nós mas os seus efeitos podem ser devastadores para os que têm uma compreensão incompleta. Psicólogos com compreensão do autismo podem ajudar, aconselhar e apoiar a pessoa nesses períodos difíceis.
Do mesmo modo, as pessoas com autismo estão sujeitas aos mesmos problemas de saúde do que qualquer outra pessoa. Como as pessoas com autismo são muitas vezes incapazes de expressar o que sentem em relação à saúde, as pessoas que tratam deles devem estar particularmente atentas a todos os sinais de problemas de saúde. Devem ser efectuadas verificações de rotina em relação à saúde e registados os seus resultados. Esta supervisão deve cobrir todas as áreas que são verificadas na vida normal. Os exames devem incluir testes de visão, de audição, dentários tal como áreas clínicas tais como tensão arterial, níveis de colesterol, etc.
O facto de uma pessoa com autismo não se queixar ou dizer que está doente não deve significar que está bem de saúde.
Quando os problemas são identificados, devem ser aplicados os mesmos padrões de tratamento que são utilizados com a generalidade da população. Quando é adequada a medicação, deve ser correctamente administrada e os resultados supervisionados. Deve ser dada particular atenção aos potenciais efeitos secundários e se observados, devem ser eliminados quer pela remoção do medicamento quer pela alteração da dosagem ou como último recurso, dando outra medicação para minimizar os efeitos.
A eficácia de qualquer medicação deve ser revista regularmente e qualquer medicamento ou tratamento deve cessar ou ser eliminado da maneira mais segura no caso de ser desnecessário, ineficaz ou porventura prejudicial.
Todos os medicamentos, terapias ou tratamentos só devem ser usados quando tiverem uma vantagem directa para a pessoa com autismo. Tais tratamentos não devem ser administrados só para benefício dos prestadores de serviços.
Apesar da deficiência da capacidade da pessoa com autismo compreender as bases da fé religiosa, a observação sugere que pode beneficiar da prática religiosa. Pode ser uma oportunidade para implicação na camaradagem. É especialmente verdade se o próprio indivíduo ou a família mostrarem interesse nos assuntos espirituais. A experiência religiosa deve coincidir, tanto quanto possível com o desejo da pessoa com autismo ou da sua família.
Do mesmo modo, as pessoas com autismo têm o direito da não ter experiências religiosas se não o quiserem.

10. O DIREITO de as pessoas com autismo a um emprego significativo e formação vocacional sem discriminação ou estereotipo; a formação e o emprego devem respeitar as capacidades e escolhas do indivíduo.

À medida que ficamos mais velhos, é natural que procuremos a dignidade e melhoremos a auto estima através de um trabalho satisfatório, interessante, que valha a pena e esteja dentro das nossas capacidades. As pessoas com autismo devem ter a oportunidade de aceder a um trabalho que vá de encontro às mesmas necessidades. Muitas vezes dão-se às pessoas com deficiência tarefas sem sentido e repetitivas que, além de ocuparem tempo, não têm uma função com finalidade. O facto de as pessoas terem dificuldades de comunicação não implica que um tal grau de estupidez que essas tarefas se tornem de algum modo, recompensadoras. Forçar a execução de acções que não têm obviamente sentido, é confuso e degradante.
As pessoas com autismo devem ter a oportunidade de executar tarefas variadas e partilhar várias experiências de trabalho. Só quando existe variedade e as pessoas estão conscientes das opções é que pode existir qualquer escolha de actividade. As pessoas com autismo por causa das suas dificuldades inerentes, necessitam de uma ajuda considerável para executar deveres relevantes. Devem ser feitos esforços para os ensinar e encorajar a tentar novas tarefas que podem, à primeira vista, apresentar desafios e parecer estar além das suas capacidades. Afinal, podem ser encontradas tarefas que sejam adequadas às suas capacidades e de acordo com os desejos do indivíduo.
Sempre que possível, devem se feitas tentativas para procurar emprego na comunidade mas quando isso acontece, deve ser dado um grande apoio ao indivíduo e aconselhamento aos outros trabalhadores. Às pessoas com deficiência são muitas vezes dados os trabalhos desagradáveis, repetitivos e sujos que mais ninguém quer fazer. Deve ser evitada essa discriminação.
As actividades de qualquer indivíduo devem ser revistas regularmente para nos assegurarmos que reflectem as suas aspirações e capacidades desenvolvidas. Mesmo quando a pessoa com autismo está aparentemente satisfeita com a sua ocupação, pode ser adequado considerar uma experiência alternativa. Se a pessoa preferir a primeira ocupação deve ter a possibilidade de poder voltar a executá-la.
A todas as pessoas com autismo deve ser dada oportunidade de partilhar as tarefas do seu próprio “lar”. Apesar dos profissionais poderem apoiar ou supervisionar essas tarefas, os residentes devem ser implicados a um nível possível, na limpeza, manutenção e preparação da comida nas suas próprias casas tal como nas tarefas relacionadas com a sua própria limpeza e vestuário. Essas tarefas não devem ficar só a cargo do pessoal.

11. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acessibilidade ao transporte e liberdade de movimentos.

Sem transporte acessível, sem meios de liberdade de movimentos, a vida torna-se uma forma de prisão. As pessoas com autismo devem ter acesso aos meios de transporte compatíveis com os seus requisitos de mobilidade e as suas capacidades.
Aqueles que têm capacidades suficientes devem ser encorajados a usar os mesmos meios de transporte da população em geral. Devem treinar-se as pessoas para poderem utilizar os transportes públicos sempre que possível. Às vezes pode ser mais adequada a utilização de carros ou bicicletas e nesse caso deve ser encorajada essa utilização.
Qualquer forma de passe para transporte deve ser incluída na pensão ou mensalidade da pessoa com autismo.
Quando os meios de transporte são fornecidos pela instituição devem, tanto quanto possível, ser semelhantes aos veículos normais. A utilização de ambulâncias ou outros veículos semelhantes rotulados são estigmatizantes para as pessoas que são transportadas e reforça o conceito de “ser diferente” que pretendemos erradicar.

12. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acesso à cultura, ao lazer, às actividades recreativas e desportivas e de nelas participarem plenamente.

As pessoas com autismo necessitam de relaxamento tanto ou mais do que as pessoas não deficientes. Deve ser-lhes proporcionada uma gama de actividades que atenda às necessidades e tendências individuais. É vital haver uma variedade de actividades que inclua participação, observação, cultura, divertimento, recreação e desporto. Os indivíduos devem ser convidados e encorajados mas não forçados a participar nessas actividades. Muitas vezes pode ser necessário um certo grau de persuasão porque existe falta de confiança própria do autismo.
Embora reconhecendo que certas actividades estão mais vocacionadas para um ambiente fechado, é aconselhável a utilização de actividades ao ar livre e a implicação de pessoas não deficientes.
Algumas actividades podem ser interessantes e variadas. A mera repetição de rituais e de outras actividades sem sentido nem é estimulante nem terapêutica. As pessoas com autismo beneficiam da implicação em arte de qualidade, música e outras actividades criativas.